Μου δίνεται η ευκαιρία να σας γνωρίσω την νόσο σκλήρυνση κατά πλάκας ή αλλιώς πολλαπλή σκλήρυνση με αφορμή την παγκόσμια ημέρα σκλήρυνσης κατά πλάκας , στις 30 Μάιου.
Είναι μία χρόνια φλεγμονώδης νόσος του νευρικού κεντρικού συστήματος και προσβάλλει κυρίως τις γυναίκες. Η νόσος εκδηλώνεται με διάφορα συμπτώματα όπως διπλωπία, αδυναμία ενός άκρου, θάμβος όρασης από τον έναν οφθαλμό, μούδιασμα , κόπωση, αστάθεια, ακράτεια κα. Υπολογίζεται ότι οι νοσούντες με σκλήρυνση κατά πλάκας είναι πάνω από 2 εκατομμύρια παγκοσμίως . Στην Ελλάδα συγκεκριμένα οι νοσούντες είναι πάνω από 22.000. Η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να εμφανιστεί σε οποιαδήποτε ηλικία, στην πλειοψηφία των περιπτώσεων όμως εκδηλώνεται μεταξύ 15-45 έτη. Δεν υπάρχουν ειδικές εξετάσεις για την ΣΚΠ. Οι διαγνωστικές εξετάσεις που μπορούν να γίνουν είναι: μαγνητική τομογραφία, προκλητά δυναμικά, αιματολογικές εξετάσεις, ανάλυση εγκεφαλο- νωτιαίου υγρού.
Ένας ασθενής με σκλήρυνση κατά πλάκας οφείλει μόλις διαγνωσθεί με την ασθένεια και για το υπόλοιπο της ζωής του να υποβάλλεται σε θεραπείες, να φροντίζει για την σωστή διατροφή του και την φυσική σωματική κατάσταση , όπως επίσης και την καλή του ψυχολογία, πράγμα καθόλου εύκολο, ειδικά στην χρονική συγκυρία που ζούμε .Δεν υπάρχει φαρμακευτική αγωγή που να οδηγεί σε ίαση της ΣΚΠ. Οι διαθέσιμες φαρμακευτικές θεραπείες στοχεύουν στην καθυστέρηση της εξέλιξης και στη μείωση του αριθμού των υποτροπών της νόσου.
Αξίζει να αναφερθώ στο προσωπικό βίωμα μου για να μοιράσω ένα μήνυμα αισιοδοξίας με αφορμή την Παγκόσμια ημέρα σκλήρυνσης κατά πλάκας που καθιερώθηκε να εορτάζεται στις 30 Μαΐου.
Διαγνώσθηκα με σκλήρυνση κατά πλάκας στην ηλικία των 22, φοιτήτρια τότε στο πρώτο μου πτυχίο, στο τμήμα Βαλκανικών Φλώρινας. Τα συμπτώματα ήταν έντονα, πυρετός, μπούκωμα, νευραλγία τριδύμου, μούδιασμα και διπλωπία. Δυστυχώς το 2011 ακόμη οι γιατροί δεν ήταν τόσο υποψιασμένοι ότι πίσω από αυτά τα συμπτώματα κρύβεται ένας ύπουλος εχθρός. Μετέβη στο Πανεπιστημιακό Ιωαννίνων , όπου εκεί οι θεράποντες ιατροί μετά από αρκετές ημέρες εξετάσεων κατέληξαν στη διάγνωση: Σκλήρυνση κατά πλάκας. Μα τι ασθένεια είναι αυτή σκέφτηκα; Στην αρχή δεν τη γνώριζα ούτε ως ασθένεια , μετά όμως από 10 ολόκληρα χρόνια έχω μάθει τα πάντα για εκείνη. Ότι πρέπει να την αγαπώ, να τη φροντίζω, να μη την κουράζω, ούτε να τη στεναχωρώ. Να προσέχω τη διατροφή μου, να κάνω τις φυσικοθεραπείες μου και να μη σταματώ να κάνω όνειρα.
Τέσσερις μήνες μετά τη διάγνωση , μετά το μεγάλο σοκ, αποφάσισα να ιδρύσω έναν σύλλογο στην Καστοριά από όπου κατάγομαι για εμάς, ‘ώστε να βγουν τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας από το σπίτι τους, να κοινωνικοποιηθούν και να δείξουμε ότι η αναπηρία υπάρχει και ότι πρέπει να κάνουν οι φορείς κάτι για να ζούμε σε μία προσβάσιμη πόλη. Τα κατάφερα , το Νοέμβριο του 2013 ιδρύθηκε ο σύλλογος μας, κάναμε σε όλους γνωστή την ασθένεια. Συγκεντρωνόμαστε κάθε εβδομάδα , συζητάμε, λύνουμε τα προβλήματα μας και διεκδικούμε ότι μας αναλογεί.
Συνέχισα τις σπουδές μου, είμαι κάτοχος μεταπτυχιακού στις κοινωνικές επιστήμες και έκανα ακόμη ένα όνειρο πραγματικότητα εισήχθη στη νομική Θεσσαλονίκης και τον Μάρτιο του 2021 πήρα το πτυχίο μου.
Με την σκλήρυνση κατά πλάκας έμαθα ότι δεν πρέπει να αφήνω κάτι για χθες , έμαθα ότι πρέπει να πραγματοποιώ τα όνειρα μου, ζω την κάθε μέρα. Έμαθα ότι οι αξίες της ζωής βρίσκονται στα πρόσωπα και στις πράξεις και έμαθα να αγαπώ περισσότερο τον εαυτό μου.
Το 2016 γνώρισα τον άνθρωπό μου, έναν άνδρα που γνώριζε από την αρχή ότι νοσώ από σκλήρυνση κατά πλάκας και παρόλα αυτά, αγάπησε και εμένα και εκείνη, με κάνει ευτυχισμένη , με φροντίζει και με κάνει να ξεχνώ την ασθένεια.
Η ευτυχία μου ολοκληρώθηκε το2018 , γέννησα την κορούλα μου και ευχαριστώ τον Θεό για αυτό.
Κανείς δεν μπορεί να σταθεί εμπόδιο σε ότι θέλουμε, ειδικά αν το θέλουμε πολύ, μπορούμε να σπουδάσουμε, να αγαπήσουμε και να αγαπηθούμε, να αποκτήσουμε οικογένεια, αρκεί να μη ξεχνάμε να φροντίζουμε την σκλήρυνση κατά πλάκας.
Το να σκύψω το κεφάλι και να αφήσω την σκλήρυνση να με κάνει κουμάντο, το θεωρώ ήττα.
Και δεν μου αρέσει η ήττα, όχι χωρίς να δώσω την μάχη μου. Και την δίνω καθημερινά.
Έχω την οικογένεια μου, που με στηρίζει, έγινα πιο κοινωνική απ ότι παλιότερα, γνώρισα τους φίλους μου, αντιμετωπίζω τους εχθρούς μου.
Αν κάποια στιγμή, μου χτυπήσει την πόρτα μια νέα ώση, μπορώ να την αντιμετωπίσω. Την περιμένω και δεν θα με ξαφνιάσει πια.
Αν είναι να έρθει, ας έρθει. Εγώ θα την καλωσορίσω χαμογελώντας πάντα, για να μην την αφήσω να καταλάβει ότι την αγαπώ, γιατί είναι Δική μου πια, κι όχι εγώ δική της.
- Τι θέλω πάνω απ’όλα; Να υπάρχει υγεία σε όλον τον κόσμο. Να μπορέσω να μεγαλώσω με αξίες και ιδανικά την κόρη μου μαζί με τον σύζυγό μου, που χωρίς αυτόν δε θα τα κατάφερνα.
- Ποια είναι η συμβουλή μου στα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας; Να μη φοβούνται να μιλήσουν για τη νόσο, γιατί όταν μιλάς για το πρόβλημα εκείνο μοιράζεται. Να μη παραμελούν τις εργαστηριακές εξετάσεις, την καλή διατροφή, την φυσικοθεραπεία και την άσκηση. Να ζουν την κάθε στιγμή και να κάνουν όνειρα.
Ελπίζω να τη γνωρίσατε! Ελπίζω να με γνωρίσατε!
Γράφει η Βερόνικα Αποστόλου – Παμπουκίδη
Νομικός, συγγραφέας και πρόεδρος του συλλόγου ατόμων
με σκλήρυνση κατά πλάκας Καστοριάς
